Cómo el genocidio de Israel en Gaza ha hecho casi imposible que esta adolescente palestina controle su enfermedad crónica
Shahd al-Afifi padece una rara enfermedad de la piel que requiere una estricta rutina diaria de hidratación constante, higiene cuidadosa y un entorno húmedo y climatizado, que el genocidio perpetrado por el Estado terrorista israelí y las potencias democrático-genocidas occidentales no le permite disfrutar, haciendo su vida realmente dura y penosa: ¿qué impacto tiene esta microfísica del terror sobre los sistemas políticos occidentales y sobre la dignidad política del pueblo palestino? ¿Qué forma partido y qué forma Estado harán pagar política y penalmente a estas clases dirigentes europeas y occidentales la magnitud de tantas atrocidades y de tanto oprobio? ¿Cómo será su castigo?
Dos meses antes de que comenzara la guerra en Gaza, Shahd al-Afifi, de 16 años, regresó a la Franja de Gaza para visitar a su familia, llena de esperanza. Durante los tres años anteriores, había estado viviendo en el extranjero, recibiendo tratamiento médico especializado en Australia gracias a una beca médica. Allí, no solo recibía cuidados constantes, sino que también llevaba una vida cercana a la de cualquier adolescente de su edad. «Recibía un buen tratamiento médico y asistía a la escuela con normalidad», cuenta Shahd a Mondoweiss. «Mi estado era estable y me sentía bien». La visita a su país iba a ser temporal y Shahd tenía previsto regresar a Australia para continuar con su tratamiento.
Entonces comenzó la guerra. Las fronteras se cerraron, se detuvo la circulación de personas y bienes y ella no pudo salir de la Franja de Gaza. Desde entonces, su vida ha estado marcada por el dolor, la pérdida y el confinamiento. Su madre había inhalado fósforo durante la guerra de Gaza de 2008-2009 (Operación Plomo Fundido en la jerga israelí), cuando estaba embarazada. Shahd nació con ictiosis lamelar, comúnmente conocida como «enfermedad de las escamas de pescado», un trastorno genético raro, que hace que las células de la piel se acumulen en escamas gruesas similares a placas en lugar de diseminarse de forma natural. Estas escamas son rígidas y quebradizas y no se doblan con los movimientos del cuerpo. «Mi cuerpo siempre se siente grueso y reseco», dice Shahd. «Esto me provoca intensos picores y grietas severas, y a veces mi piel comienza a sangrar». No existe cura para la enfermedad de Shahd, que únicamente puede controlarse mediante una rutina diaria estricta, que incluye una hidratación constante, una higiene cuidadosa y un entorno húmedo y climatizado en un hogar limpio y seguro. Antes de la guerra, mantener esta rutina era difícil, pero posible. La guerra se lo arrebató todo.
Tras perder su hogar familiar en Beit Hanoun, en el norte de Gaza, Shahd sufrió repetidos desplazamientos entre el norte y el sur de la Franja de Gaza. Finalmente, terminó viviendo en una tienda de campaña estrecha y rota con su abuela, dos tías y su tío. La tienda ofrece poca protección contra la lluvia, el calor, el polvo o el hacinamiento. Para alguien en sus condiciones, el calor es especialmente peligroso. Dado que su piel es tan gruesa, Shahd tiene dificultades para sudar normalmente, lo que impide que su cuerpo regule su temperatura. El frío también empeora su situación, haciendo que su piel se halle más reseca de lo habitual, lo cual le provoca dolores. Para controlar su enfermedad, Shahd debe ducharse todos los días, pero incluso esta rutina básica se ha vuelto casi imposible.
El agua, uno de los elementos más esenciales para controlar la ictiosis lamelar, se ha convertido en un lujo. «Apenas tenemos acceso al agua», dice su abuela. «Mi hijo pequeño tiene que hacer largas colas todos los días para traer botellas de agua, que deben repartirsealyacoubi para cocinar, beber, lavar la ropa y, a veces, bañarse». «Shahd apenas puede ducharse una vez a la semana», añade. «Después de cada ducha, su cuerpo necesita hidratación para evitar que su piel se agriete». «Normalmente utilizamos vaselina», explica la abuela, «porque es el único hidratante disponible en Gaza en este momento». Después de cada baño, Shahd necesita un bote grande entero de vaselina para cubrirse el cuerpo. Shahd también necesita entre 500 y 700 shekels israelíes (entre 160 y 220 dólares) al mes para productos médicos, como cremas, pomadas y otros productos médicos básicos. Para su familia, esta cantidad es casi imposible de conseguir. «Los medicamentos son caros o simplemente escasos», dice la abuela.
A pesar del alto el fuego, las autoridades israelíes han seguido restringiendo la entrada de ayuda médica a la Franja de Gaza. El Ministerio de Salud de Gaza ha informado que se permite la entrada de menos del 30 por 100 de las necesidades mensuales de ayuda médica de la Franja y que actualmente no se dispone del 62 por 100 de los medicamentos necesarios para atender la atención primaria. Más de 288.000 pacientes se ven afectados por esta escasez. «No tenemos una fuente de ingresos estable», dice su abuela. «Un mes, si tenemos suerte, puede recibir parte de su tratamiento. Al mes siguiente, no». La abuela es ahora la única fuente de ingresos y la única persona que cuida de la familia. Al igual que decenas de miles de familias en Gaza, la familia de Shahd depende por completo de la ayuda humanitaria para su supervivencia básica y de donaciones caritativas para cubrir otras necesidades, como su medicación.
Sin acceso al tratamiento
La salud mental de Shahd también se ha deteriorado. «Normalmente está sola», dice su abuela. «No tiene amigos y llora mucho. Si hubiera recibido el tratamiento adecuado, podría haber vivido con normalidad y haber hecho muchos amigos y amigas». Shahd nunca ha conocido el cuidado de ninguno de sus padres. Su madre la abandonó al nacer, incapaz de aceptar su condición. Su padre murió en un ataque israelí en 2008, dos meses antes de que Shahd naciera. Así que fueron sus abuelos quienes la criaron. «Se convirtió en una hija, no en una nieta», dice su abuela. «Estaba muy unida a su abuelo. Él era el padre que nunca conoció». En mayo de 2024 su abuelo murió en el norte de Gaza tras negarse a abandonar la ciudad al comienzo de la guerra. «Su muerte supuso un dolor adicional para Shahd», dice su abuela.
La abuela de Shahd también dice que incluso la educación se ha convertido en una fuente de sufrimiento. «Siempre tengo miedo de enviar a Shahd al colegio», explica. «Cualquier movimiento brusco, un empujón accidental o un espacio abarrotado podría hacer que su piel se rasgara y sangrara». Hay otra razón más. Ahora, con 16 años, Shahd se encuentra en una edad en la que las amistades moldean la identidad, pero ella vive en un aislamiento casi total. No tiene amigos íntimos en el campamento y pasa la mayor parte de los días dentro de la tienda. «Los niños de su edad le tienen miedo», dice su abuela. «La evitan y, a veces, la acosan». El aislamiento le ha pasado factura de forma visible. Shahd vive en un dolor constante. Llora a menudo, se retrae y lucha contra la tristeza. «Siempre está triste», dice su abuela en voz baja.
Por ahora, la familia cree que puede ser más seguro para Shahd no volver al colegio. Su mundo social se limita a sus tías y a unos pocos familiares que aceptan su condición. «Shahd anhela sentirse cómoda y protegida», dice su abuela. «Desea recibir una educación y vivir como cualquier otro niño».
Desde que comenzó la guerra, la familia de Shahd ha estado tratando de obtener permiso médico para que ella pueda viajar al extranjero y completar su tratamiento. «Sabemos que viajar al extranjero no curará su enfermedad», dice su abuela. «Pero al menos le permitiría acceder a la medicación y al tratamiento que necesita, para que pueda vivir como cualquier otra niña de su edad». Aunque el paso fronterizo de Rafah ha reabierto recientemente, solo se permite salir o entrar en la Franja a un número muy limitado de pacientes palestinos y los que han podido pasar denuncian interrogatorios agresivos, malos tratos y humillaciones. Las autoridades israelíes siguen imponiendo restricciones estrictas a quienes atraviesan el paso, lo cual agrava aún más la humillación y el sufrimiento de quienes necesitan atención médica urgente.
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Este artículo se ha publicado originalmente en Mondoweiss y se publica aquí con consentimiento expreso de su editor.